事前アンケートのお願い(マススクリーニング医療従事者限定)

 

「新生児マススクリーニング陽性者における説明と対応」

「パイロット研究の現状と課題」

についてアンケート調査ご協力のお願い

 

 

 近年、新生児マススクリーニング(NBS)の検査項目は拡大し、日々の皆様方の御尽力により早期発見対応することで多くのこどもたちの予後に良い影響を与えることができていると思われます。最近ではライソゾーム病や脊髄性筋萎縮症(SMA)、副腎白質ジストロフィーなど新たに新生児マススクリーニングへ導入する動きも出てきており、ご家族や医師、検査スタッフ、行政とともにどのように対応し取り組むのか検討する時期となっております。

 個別の予後がはっきりしない、またはまだ十分な治療法が見つかっていない疾患では、未発症の段階で説明する場合、家族に不要な不安を与えないように細心の注意を払っていることと思われます。

 

 この度、第46回日本マススクリーニング学会のシンポジウムにて「新生児マススクリーニング陽性者における説明と対応」を取り上げて、倫理学者および医師、患者家族よりお話していただきます。また、ワークショップにて「パイロット研究の現状と課題」を取り上げ、今後新たに導入されるマススクリーニング疾患についても考えて頂ける機会となることを期待しております。

 

 つきましては、これらのプログラムがより有意義で活発なディスカッションとなるよう、「新生児マススクリーニング陽性者における説明と対応」ならびに「パイロット研究の現状と課題」について、事前アンケートを実施いたします。対象は「マススクリーニング医療従事者」のみとさせていただきました。
 下記「事前アンケート(PW付)」をクリックし、パスワードをご入力の上、回答をお願いいたします。パスワードについては、関係各所の皆様には事前に郵送にてご案内しておりますので、ご確認いただければ幸いです。
(※パスワードをお持ちでない方で、回答ご希望の方は、運営事務局(jsns46@akane-ad.co.jp) までご連絡ください。)

 

 設問数は、20問(※回答時間:10分程度)、回答締切は、8月23日(金)です。

スマートフォンからも入力できます。お忙しいところ恐縮ではございますが、ご協力の程宜しくお願いいたします。

 

 

知念 安紹 (琉球大学大学院医学研究科 育成医学講座(小児科)) 
金城 隆展 (琉球大学医学部附属病院 地域医療部医療倫理教育) 

但馬  剛 (国立成育医療研究センター)

深尾 敏幸 (岐阜大学大学院 小児病態学)

大浦 敏博 (仙台市立病院 小児科)

山口 清次 (島根大学医学部 小児科)

 

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